Kinderrheuma: Funktionelle Einschränkungen nehmen zu

(mko) Rheumakinder haben es hierzulande nicht leicht und inzwischen nehmen die funktionellen Einschränkungen betroffener Kinder auch wieder zu. Zirka 20 000 Kinder und Jugendliche leiden an Kinderrheuma. Die überwiegend chronisch verlaufenden Erkrankungen können Gelenk- und Organschäden hinterlassen und selten auch tödlich verlaufen. Auf dem 39. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), der zur Zeitt in München stattfindet, werden u. a. neue Behandlungsoptionen vorgestellt.

Bundesweit verbessert wurde die strukturelle Entwicklung der Kinderrheumatologie, insgesamt gibt es z.B. 56 akkreditierte kinderrheumatologische Zentren: vom niedergelassenen Kinderrheumatologen, über Spezialambulanzen bis zu Fachkliniken. Die Kinderrheumatologie hat ein eigenes Ausbildungskonzept, aber auch die Kinderärzte allgemein sind besser fortgebildet. Daher kommen Kinder mit Rheuma heute im Durchschnitt schon während der ersten sechs Erkrankungsmonate zum Kinderrheumatologen. Vor zehn Jahren dauerte das noch fast zwei Jahre. Dann ist auch die Diagnostik deutlich verbessert worden. Kinderrheumatologen verwenden einheitliche Diagnostikstandards wie die ILAR-Klassifikation. Genetische Tests ermöglichen es, erbliche Formen, wie die autoinflammatorischen Erkankungen, genau zu diagnostizieren. Neue Labormarker, wie die S-100-Proteine lassen sich als
Biomarker zum Monitoring der Aktivität verwenden.
Und auch für die Behandlung stehen heute viele neue Medikamente zur Verfügung. Insbesondere die Biologika, die es ermöglichen, auch bei hochentzündlichen Verläufen eine Remission, das heißt einen Aktivitätsstillstand der Erkrankung, zu erzielen. Tödliche Verläufe und Dauerschäden sind im letzten
Jahrzehnt deutlich seltener geworden. Das Therapieziel hat sich verändert, statt Verlangsamung des Erkrankungsverlaufes geht es primäre um ein Anhalten der Entzündung und die Heilung der entstandenen Schäden.
Leider sind nur sehr wenige Medikamente im Kindesalter für die Behandlung rheumatischer Erkrankungen zugelassen. Daher ist häufig eine sogenannte „Off-Label“-Therapie erforderlich. Dies ist haftungsrechtlich, aber auch bezüglich der Kostenübernahme immer wieder schwierig. Zunehmend ist ein Rückgang funktioneller Therapien und Schulungen zu beobachten. Die Kostenträger streichen hier Leistungen, die für die betroffenen Kinder immens wichtig sind. Die Folge: funktionelle
Einschränkungen bei Rheumakindern nehmen seit zwei Jahren wieder zu.